Texte : Christophe Grotti – photo ©Association Le jour d’après

Rappel en chiffres

Le nombre de personnes touchées par la SEP (Sclérose en plaques) est considérable et les chiffres ne recensent pas toutes les personnes atteintes par la maladie.

• 100 000 personnes en France sont atteintes de SEP.
• Entre 3500 et 5000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.
• 3 personnes sur 4 sont des femmes.
• La SEP touche des personnes jeunes entre 20 et 30 ans.

Vie professionnelle :

• 50% des personnes ayant une SEP progressive ne travaillent pas.
• 75% des personnes touchées par une SEP voient leur pouvoir d’achat diminuer.

Le constat

Aujourd’hui, 50% des personnes ayant un SEP (Sclérose en plaques) perdent ou quittent leur emploi entre 9 et 15 ans après le début de la maladie. Ce constat n’est pas systématiquement lié à une perte de capacité à travailler de la personne et le facteur de changement des priorités est aussi à prendre en compte.

L’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques constitue un véritable bouleversement dans la vie personnelle et professionnelle de la personne. L’acceptation de cette maladie est généralement longue et différentes prises de conscience sont relatives à l’état et l’évolution de la maladie.

En effet, la maladie est souvent annoncée assez jeune et les symptômes ne sont pas toujours perçus comme graves. L’apparition de symptômes graves comme les troubles de la vue, de l’équilibre, urinaires, sensitifs, cognitifs… amène à de nouvelles prises de conscience concernant ses propres capacités. Ainsi ces prises de conscience amènent la personne à reconsidérer sa vie personnelle et professionnelle.

La sclérose en plaques entraine une perte de revenus et par conséquent une baisse du pouvoir d’achat. Les principales causes sont liées au reste à charge qui pèse au quotidien sur la vie des patients et à la vie professionnelle qui amène la personne à réorganiser son travail en fonction de ses priorités.

La prise en charge de la maladie est aujourd’hui devenue une priorité de santé publique. En effet l’une des priorités inscrites dans le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 est « d’assurer la qualité de vie des malades et de leurs Aidants par divers moyens, par exemple la création de nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit, le soutien au maintien dans l’emploi ou à la réinsertion pour malades jeunes ».

Le constat côté patient et vie professionnelle

Un certain nombre de personnes atteintes de SEP ne parlent pas de leur maladie dans l’entreprise et ce pour plusieurs raisons. En effet la sclérose en plaques est mal connue et la notion de handicap à tendance à effrayer les personnes.

La personne atteinte de SEP peut aussi craindre stigmatisation et discrimination de la part de ses collègues et de sa hiérarchie. Même si la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) offre différents avantages à l’employeur, certaines personnes font le choix de garder le silence par peur de la mise au placard ou tout simplement d’être poussée gentiment vers la sortie.

D’autres font le choix de changer de projet professionnel en raison d’une réorganisation de leurs priorités ou de l’évolution de la maladie.

L’influence du travail sur la SEP

Les conditions de travail pourraient avoir un impact négatif sur la maladie comme par exemple les facteurs de stress, d’horaires et les longues journées. Ces facteurs pourraient en effet favoriser « les poussées » (apparition ou aggravation des symptômes) chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Parallèlement, le maintien d’une activité professionnelle est important pour les personnes atteintes de SEP en capacité de travailler, car elle leur permet de garder leur place dans la société. La motivation qui en découle a une influence positive sur le moral des Patients et peut jouer un rôle favorable dans l’évolution de la maladie.

Les actions

Le 20 mars 2018 à Paris, Le jour d’après participait à une table ronde organisée par la LFSEP (Ligue française contre la sclérose en plaques) et avec le soutien des laboratoires MERCK. L’objectif principal de cette table ronde était de réunir des professionnels et des patients experts afin d’élaborer 10 propositions concrètes pour diminuer le reste-à-charge sur les thématiques suivantes :

• le parcours de soins du Patient,
• les démarches administratives,
• le quotidien des Aidants,
• les ressources des Patients et des Aidants,
• travail et emploi des Patients et des Aidants (animé par l’association Le jour d’après).

Plusieurs personnes dans le milieu associatif, médical en tant qu’aidant ou malade ont participé à l’atelier sur « travail et emploi » dont les cofondateurs de l’association Le jour d’après : Esmeralda Verolme et Christophe Grotti et Madame Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et ancienne ministre, chargée d’une mission interministérielle pour faciliter et sécuriser l’emploi des personnes handicapées.

Différentes propositions ont pu être retenues et ont pour vocation d’alimenter les réflexions et décisions des pouvoirs publics sur le prochain Plan Maladies Neuro-Dégénératives et de mieux prendre en compte la SEP dans les politiques publiques en général.

A qui s’adresser ?

Le médecin du travail est une bonne ressource pour toutes les questions relatives aux lois applicables dans les entreprises. Il peut vous aider dans le maintien à l’emploi, et selon la catégorie, à obtenir la pension d’invalidité pour compléter un temps partiel. Il peut être sollicité pendant un contrat ou en arrêt maladie.

Le service RH peut aussi être ressource pour la personne atteinte de sclérose en plaques : aide pour un changement ou un aménagement de poste, aide administrative…

Les associations sont nombreuses et peuvent aussi vous aider dans vos démarches ou questionnements, comme La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques (LFSEP), La fondation ARSEP et les centres experts.

Notre conclusion

D’après notre expérience dans l’accompagnement, l’annonce de la maladie, l’apparition de symptômes ou handicaps amènent toujours les personnes à se poser une multitude de questions et notamment sur le sens de leur vie, leurs priorités changent.

Dans un premier temps une personne ayant vécu un ou plusieurs traumatismes, physiques et psychologiques doit nécessairement se reconstruire personnellement. Cette reconstruction permet de retrouver confiance, estime de soi, de lever les freins et les peurs afin d’assurer son retour et/ou son maintien dans l’emploi. Vient ensuite pour certaines personnes l’envie de changer de projet de vie personnel et/ou professionnel. Là encore l’accompagnement permet à la personne de s’orienter sur un nouveau métier, celui qui anime et passionne et donne du sens à sa vie.

Combien de témoignages sur le changement de vie ou de cap professionnel avez-vous lus ou entendus ? Un exemple : il vous suffit d’aller sur les réseaux sociaux pour y découvrir des anciens/anciennes malades qui se battent aujourd’hui pour aider les autres (patients experts)…

Nous constatons aussi ce changement auprès des personnes que nous accompagnons : environ 90% des personnes souhaitent un changement de cap professionnel et faire un métier qui les passionne depuis toujours.

Il faut savoir qu’une personne qui a une sclérose en plaques avec différents troubles, développe par ailleurs de nouvelles facultés d’empathie, d’écoute, de patience et vit l’instant présent, ces aptitudes sont de véritables qualités dans l’environnement professionnel.

Nous continuons d’agir pour aider les malades à concilier SEP et vie professionnelle.

Vous avez une sclérose en plaques ? N’hésitez pas à nous témoigner votre expérience : Enquête « concilier SEP et travail »