Texte et photo de Lisa

Aujourd’hui Le Jour d’Après rencontre Lisa Scattarelli, 30 ans, auteure du blog Fucking Big C. A 29 ans, Lisa apprend qu’elle a un cancer du sein. Aujourd’hui, plongée dans cette période « d’Après Cancer », elle répond à nos questions à propos du retour et du maintien dans l’emploi après une maladie.

Lisa, pourquoi aujourd’hui, acceptes-tu de partager ton histoire ?

C’est une démarche personnelle qui je pense, fait partie du processus de guérison et d’acceptation. C’est quelque chose qui est peut-être plus difficile à faire durant les traitements, mais aujourd’hui, à la fin de mes traitements, j’ai besoin d’exprimer et de raconter ce que j’ai vécu, d’abord pour moi, et ensuite pour les autres, pour ceux qui vont passer par là. J’aimerai que mon témoignage puisse servir.

Peux-tu me dire en quelques mots quelles sont tes qualités ?

Alors ça, c’est difficile ! Déjà lors des entretiens d’embauche je n’ai jamais aimé cette question ! Je dirais que je suis quelqu’un qui est à l’écoute et sensible, ça va un peu de pair.

Pourrait-on dire que tu es empathique ?

Oui effectivement, je suis même très empathique car que ce soit quand on me raconte une histoire, ou quand je vois un film dans lequel quelqu’un se fait mal j’ai toujours mal pour lui !

Tu as toujours eu ces qualités là ou bien c’est venu avec la maladie ?

Non, je l’ai toujours été et je pense que c’est ce qui fait aussi qu’aujourd’hui j’ai envie de partager, de témoigner, et donner à mon tour les choses que j’ai reçues lorsque j’étais malade.

Entre l’avant et l’après (maladie), qu’est-ce que tu penses qui a vraiment changé pour toi ?

Tout ! J’ai l’impression d’une nouvelle vie. Au fond, je reste qui je suis mais tout de même différente de celle que j’étais avant. Pour l’instant, je n’ai pas encore assez de recul mais je sens bien que les choses ont changé. J’ai la sensation qu’aujourd’hui on m’a remise dans ma vie d’avant sauf que je ne suis plus comme avant. Du coup j’opère plein de changements.

Est-ce qu’aujourd’hui on peut dire que tu cherches ta place ?

Oui c’est vraiment ça. Tout le temps des traitements on est suivi, on est médicalisé c’est à dire qu’on laisse notre corps, nos décisions entre les mains des médecins, de tout le personnel soignant, on leur fait confiance… Sauf que maintenant, je suis dans cette période d’après traitements, je suis en attente de résultats, savoir si j’ai encore le cancer ou non. Et j’ai l’impression d’être relâchée dans la nature, je me cherche, et je recherche ma place, oui.

Tu auras la réponse dans combien de temps ? Tu n’appréhendes pas trop ?

Je passe l’IRM la semaine prochaine et je vois le chirurgien une ou deux semaines après, début avril. Je n’y pense pas trop, je m’occupe l’esprit.

En quelques mots, quelles sont tes passions ?

Alors j’en ai pas mal…mais ça tourne toujours un peu autour des arts que ce soit l’écriture, le dessin, la lecture, etc. Occuper mes mains, créer !

Tu es une grande créative, Ça se voit au travers de ton blog.

Oui, c’est ça !

Quel type de cancer as-tu, et quel grade, si tu veux bien en parler ?

Oui, alors je n’ai plus la terminologie exacte en tête, j’ai dû la citer dans mon blog… c’est un cancer du sein, triple négatif de stade III.

Quand a-t-il été découvert, quel âge avais-tu et dans quelles circonstances ?

Le 6 janvier 2016. J’avais 29 ans.
Au départ, j’ai senti une grosseur dans mon sein, au mois de septembre 2015, et c’était censé être juste un fibro-adénome. J’ai fait des examens, j’ai vu un chirurgien et ça semblait être quelque chose de bénin. J’étais juste sous surveillance. Sauf qu’à peine un mois et demi après, j’ai commencé à sentir que c’était douloureux donc je suis retournée voir le chirurgien qui m’a dit que même si c’était bénin, à partir du moment où il y avait gêne et douleur on pouvait l’enlever. C’était une période où je travaillais énormément donc je lui ai expliqué que je ne pouvais pas me faire opérer de suite, le seul moment que j’aurai de libre serait janvier. L’opération a donc été programmée le 6 janvier 2016, et c’est là qu’ils se sont aperçus que ce n’était pas un fibro-adénome bénin mais un cancer. Au réveil de l’anesthésie j’étais persuadée que tout était fini, que tout allait bien, et que j’allais pouvoir profiter de mes quelques jours de congés… Là le médecin est entré dans ma chambre pour m’annoncer qu’en fait ce n’était que le commencement, c’était un cancer.

Est-ce que cela a été annoncé de la bonne manière ?

Oui, très bien. Certes j’étais encore sous les effets de l’anesthésie, donc je pense dans un autre monde ! C’était ma première opération ! L’anesthésie c’était assez costaud, du coup j’avais du mal à réaliser ce qui se passait. Mais énormément d’empathie de la part du chirurgien qui je pense était autant sur le cul que moi ! Il me l’a amené doucement mais sans non plus prendre trop de détours. Il m’a dit que tout cela allait être confirmé par des analyses mais qu’il avait peu de chance de se tromper. Il m’a expliqué comment allait se passer la chimiothérapie, il m’a tout de suite dit que j’allais perdre mes cheveux. Cela peut paraître brutal, mais au moins j’étais au courant de tout ce qui allait se passer. Il a passé un bon moment avec moi, il a ensuite attendu que mon compagnon me rejoigne, que je ne sois pas seule pour lui annoncer. Pour lui c’était pareil, il venait me chercher en se disant « tout va bien, c’est terminé ». Ça a aussi été un gros choc pour lui. Ensuite, une psychologue est venue pour discuter avec moi, et m’a proposé qu’on se revoit si j’en ressentais le besoin. Puis une kiné, ainsi que l’infirmière principale de l’hôpital de jour de Clémentville qui m’a expliqué comment se passerait la chimio, qu’on allait me poser un PAC (cathéter implantable). J’ai été prise en charge de suite et le soir même la secrétaire m’avait pris tous les rendez-vous pour IRM, Scanner, Scintigraphie, etc.
Je pense que ça ne se passe pas toujours comme ça, mais moi j’ai vraiment été accompagnée.

Es-tu toujours en cours de traitements ?

J’ai terminé les traitements, chimiothérapie et radiothérapie. J’attends les examens de contrôle mais c’est forcément toujours un peu long car la radiothérapie empêche de passer des IRM pendant un certain temps, trop de rayonnements radioactifs ! Maintenant on espère…

Quels traitements as-tu reçu exactement ?

En chimiothérapie j’ai reçu 4 cures de FEC 100 et 4 cures de Taxol durant 7 mois et j’ai eu 34 séances de radiothérapie. Entre la chimiothérapie et la radiothérapie j’ai subi une mastectomie partielle (tumeur + une partie du sein) et un curage axillaire.

Quelle astuce pratico-pratique, bien-être, beauté peux-tu nous conseiller ?

Pendant les traitements, il y en a beaucoup ! Notre peau ne peut plus supporter les produits habituels, savon, shampoing, etc. J’ai eu la chance, à l’hôpital de rencontrer des socio-esthéticiennes, qui m’ont donné un kit avec des produits de pharmacie spécifiques (Ducray, La Roche Posay, Avène…) adaptés aux peaux en traitement. Mais voilà une astuce que j’ai trouvée lors d’échanges entre patientes, et qui concerne les cheveux. Pour moi la perte des cheveux a été très difficile, et mon cuir chevelu me démangeait et me faisait mal. On n’en parle pas, mais perdre ses cheveux ça peut faire mal. Mon astuce c’est l’huile de ricin, avec laquelle je massais mon cuir chevelu puis je la laissais poser la nuit sur mes cils, mes sourcils et mes cheveux quand ils ont commencé à repousser. Ça soulage les démangeaisons et ça renforce le cheveu et le poil.

Aujourd’hui, tu es rentrée dans l’association le jour d’après. Tu participes aux ateliers. Après ce premier atelier le 24 février dernier peux-tu nous faire un premier retour ?

Au départ je ne savais pas à quoi m’attendre, même si le but est clair, nous n’avions que peu d’informations sur le déroulé et le contenu des ateliers. Résultat, c’est vraiment super, on est en groupe, pas trop nombreux, on forme comme une petite famille. Les sessions sont faites d’exercices fatiguants d’un point de vue émotionnel, on nous demande d’aller puiser des ressources intérieures et ce n’est pas toujours facile, on en ressort fatigué mais cela fait vraiment du bien. C’est une fatigue qui fait du bien ! Je suis très contente et j’ai hâte de faire la deuxième session. Entre deux ateliers nous avons des petits exercices à réaliser, et même si ce n’est pas toujours simple, ça nous permet entre deux rendez-vous, dans notre quotidien, de faire un travail sur soi, de se replonger dedans et de garder en tête cette notion de résilience.

Quel métier exerçais-tu, car aujourd’hui tu ne l’exerces plus ?

Effectivement, depuis officiellement une semaine, je suis sans emploi! Jusque-là j’étais décoratrice et chargée de projet dans une agence évènementielle.

Après l’annonce de la maladie, quel a été ton questionnement vis à vis de ta carrière, ton emploi, tes projets d’avenir ? Est-ce que quelque chose a changé ? Des difficultés ?

Oui, à l’annonce de la maladie, j’étais en congés, j’avais donc un peu de temps pour commencer les traitements, faire ma première chimio, et ensuite je comptais reprendre le boulot. Il fallait que je reprenne le boulot parce que d’une part, ils avaient besoin de moi, et d’autre part je pensais « ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux pas continuer à vivre normalement ». Les médecins allaient aussi dans ce sens-là, me disant que je pouvais garder mon emploi, du moins l’aménager. Finalement après la première chimio, j’étais tellement mal que je me suis dit que je n’allais pas y arriver. C’est un boulot physique, même si je passe une partie du temps derrière un écran d’ordinateur, ça demande énormément de concentration, et les moments où je suis perchée à 4m de haut sur un échafaudage, ou en train de charger des camions et porter des charges lourdes… ce n’était physiquement plus possible. Au départ, je voulais seulement repousser la reprise, peut-être en mi-temps, voir si on pouvait adapter mes tâches… J’étais très stressée et j’avais un emploi très stressant, et finalement, je me suis dit que le plus important c’était de me concentrer sur ma santé, avant tout, et le boulot on verrait plus tard.

Comment as-tu préparé, anticipé ton retour à l’emploi ?

Je n’arrêtais pas d’y penser. « A quel moment après la chimiothérapie pourrai-je reprendre le boulot ? Est-ce que j’attends la fin de mes traitements ? »
A un moment donné, je me suis dit que ce boulot ce n’était peut-être plus ce dont j’avais envie. C’était un boulot que j’adorais mais d’autres choses entraient désormais en compte. Cette maladie a peut-être aussi été un électrochoc : « Ce boulot ce n’est peut-être plus ce qu’il te faut, j’ai peut-être envie d’autres choses ». Alors j’ai commencé à penser à d’autres projets et à envisager de ne pas y retourner.

Qu’est-ce qui pourrait t’aider ou aurait pu t’aider en dehors du jour d’après et les ateliers mis en place ? Un accompagnement pour mieux reprendre ton/un emploi, un projet ?

Je pense que l’association va m’aider à me resituer et reprendre confiance en moi. J’avais déjà perdu confiance en moi avant la maladie et elle n’a pas aidé car, on prend Je pense que l’association va m’aider à me resituer et reprendre confiance en moi. J’avais déjà perdu confiance en moi avant la maladie et elle n’a pas aidé car, on prend conscience qu’il y a plein de choses qu’on ne pourra plus faire comme avant. C’est du coup, contraignant et compliqué de se projeter. Aujourd’hui j’ai quitté mon boulot, je ne sais pas où je vais, même si j’ai des idées de projets, j’ai besoin d’un petit coup de pouce pour me porter, m’aider, savoir si je vais dans la bonne direction, si c’est réalisable… J’ai besoin d’être guidée.

Qu’aimerais-tu dire ou partager concernant ce que tu vis, ce que tu as envie de vivre, après cette période ? De quoi as-tu envie ?

Premièrement, j’ai envie que le cancer soit derrière moi, même si je l’accepte, ça m’est arrivé c’est comme ça, mais maintenant je veux que tout ça soit derrière moi, pour mieux rebondir. Et puis, j’ai aussi envie de garder ma casquette de chargée de projet et d’événementiel mais tout en contribuant à aider les gens. Je ne veux plus simplement faire des déco de mariage mais pouvoir organiser des évènements autour de la maladie, sensibiliser, créer des ateliers, etc. J’ai plein d’idées non concrètes pour le moment, qui ont émergé durant mes longues heures de chimiothérapie pour parer à l’ennui général, et améliorer le quotidien des malades. J’ai tout simplement envie de donner à mon tour comme ce que j’ai pu recevoir en tant que patiente.

Est-ce que c’est ce qui fait sens pour toi, apporter ta contribution ?

Tout à fait, me sentir utile. Et puis laisser une trace. Ce que je fais à travers l’écriture de mon blog. Quand on traverse cette épreuve on se dit, « peut-être que demain je serai morte et je n’aurais rien laissé ». Manuela Wyler disait une phrase dans laquelle je me suis retrouvée, « Au bout d’un moment, on n’a plus peur de mourir car ça fait partie de la vie mais on a peur de disparaître ».